Boekbespreking: Dan wappert mijn hart naar je toe

Janneke Harmsen- de Boer: 'Dan wappert mijn hart naar je toe.' Liefde in tijden van alzheimer. Uitgeverij van Gennep, Amsterdam 2009. ISBN 9789055153572 (Dementie)

Soort boek/stijl
Ervaringsverhaal op basis van het dagboek van Janneke Harmsen over de periode waarin haar man Dick dementerend was, vanaf zijn 65ste tot aan zijn dood. Het boek is in de jij- vorm geschreven. Het is een erg mooi, ontroerend en oprecht document geworden waarin allerlei ervaringen en emoties die in die periode ervaren zijn ontroerend, eerlijk, met veel warmte en liefde voor de persoon beschreven zijn. Het boek komt bij mij op de tiplijst.

Over de schrijfster
Janneke Harmsen – de Boer (1938) is sinds 1960 getrouwd met Dick Harmsen, die docent was. Zij werkte in het speciaal onderwijs en de gezondheidszorg als onderwijzeres en logopediste met lichamelijk en verstandelijk gehandicapten. Janneke heeft twee dochters en een zoon en is oma van zeven kleinkinderen.

Korte beschrijving
Dick Harmsen is 65 als hij vergeetachtig wordt, naar woorden zoekt, alles traag gaat doen en zich niet goed meer kan oriënteren. Deze verschijnselen blijken de eerste verschijnselen van dementie te zijn. Dick en Janneke hangen aan elkaar en ze besluiten zo lang mogelijk samen thuis te blijven wonen. Al snel wordt duidelijk dat dit ongebruikelijk is, dat velen ervan uitgaan dat dat wel niet zal lukken. Janneke beschrijft hoe het hen wél is gelukt. En dat is hartverwarmend en ontroerend. Ze beschrijft bijvoorbeeld hoe ze moest leren ordelijker te zijn en hoe ze de boekhouding overnam van Dick zonder hem het idee te geven dat hij het niet meer kan. Ze vertelt hoe ze delen die bij hun en haar oude leven hoorden moesten loslaten en dat dat ook moeite kostte. Want boottochtjes zaten er niet meer in, autorijden werd te gevaarlijk, de trein nemen te moeilijk, vrienden die spontaan langskwamen maakten Dick te onrustig.

Janneke regelt thuiszorg, begeleiding en activiteiten buiten de deur. Dick vraagt van haar zoveel tijd, verzorging en aandacht dat haar kinderen Janneke niet meer direct bellen als er iets is, om haar te ontzien. Janneke beschrijft hoe dat haar aangrijpt. En Janneke beschrijft ook woede, schaamtegevoelens, ergernissen, vermoeidheid, Dicks decorumverlies, zijn angsten, liefde en aanhankelijkheid. Ze vertelt over de steun die ze ontvangt van omgeving, familie, een bekwame begeleider en hulpverlening. Ze moeten hun leven omgooien en scharrelen op het laatst in en om hun huis. Kortom, ze beschrijft hun leven en vele zaken die komen kijken bij het zo samenwonen met haar dementerende man op een warme toon, open en eerlijk, soms verdrietig of boos, maar ook met veel humor en respect voor Dick. Het boek geeft inzicht in het verloop en de gevolgen van Alzheimer voor partner, familie en vrienden.

Wat viel op?
Dit is sowieso een opvallend boek onder de boeken die gaan over dementie. Op de achterflap van het boek staat dat Janneke zich in het boek direct tot Dick richt, omdat ze nooit over hem heeft willen praten, maar altijd met hem. Dat is haar goed gelukt: In de jij-vorm schrijven, zo als het ware met Dick communiceren geeft het boek een heel intiem karakter en maakt dat Dick geen object wordt.

Wat ik ook mooi vond om te lezen is hoe Janneke ruimte maakt voor al Dicks gedragingen: Ze zoekt naar oplossingen om zaken mogelijk te maken of hij nu naar buiten wil, met een fiets door de kamer wil manoeuvreren of bladzijden uit boeken scheuren. Daarbij schrijft ze ook over haar onmacht, boosheid en schaamte.Want als dat er is, hoef je dat niet te verdoezelen. Janneke komt niet met allerlei tips, maar vertelt gewoon hoe ze het heeft aangepakt. En in die aanpak zitten heel wat tips die zo ingezet kunnen worden, als ze bij iemand en iemands situatie passen. Dat is weer ruimte die Janneke zo geeft.

Het is, ik kan het niet genoeg benadrukken, een mooi boek, dat me net zo hard heeft geraakt als Bernleffs  ‘Hersenschimmen’ jaren terug. Natuurlijk kan niet iedereen op dezelfde manier met een dementerende persoon leven. Een aantal factoren maakten het mogelijk dat Dick thuis is gebleven tot aan zijn dood. Daarvan wil ik in ieder geval hun liefde voor elkaar noemen. Een verzorgingshuis zou voor beiden een drama zijn. Janneke en Dick hadden een goed huwelijk, zo’n huwelijk waarbij je op bejaarde leeftijd nog kunt zien dat ze elkaar liefhebben en voor elkaar zorgen. Dick heeft een vriendelijk karakter en hij is haar man, niet een vader of broer, dat maakt ook uit. Op het laatst put ze troost uit de momenten van ‘echt leven’, niet ‘overleven’. Dat gaat goed als je van iemand houdt en bij hem/haar wil zijn. Janneke heeft ook werkervaring met lichamelijk en verstandelijk gehandicapten. Dat zal ook wel wat uitmaken. Bovendien heeft ze voldoende mensen die haar op een goede manier kunnen ondersteunen, waaronder een persoonlijke begeleider, een goede huisarts, vriendinnen en vrienden en natuurlijk ook de kinderen en kleinkinderen. En Janneke heeft een gave om ook bij wildvreemden de juiste toon te vinden als ze hulp nodig heeft. En hen dan ook weer te bedanken.

Er is vast nog veel meer over te zeggen, want Janneke schrijft bijvoorbeeld met afkeer over de zorg zoals ze die tegenkomt in een verzorgingshuis wat ze bezoekt. Daar wordt vaak de nadruk gelegd op rust, reinheid en regelmaat, maar niet op leven met. Het is er steriel, weinig huiselijk. Er ligt geen boek, krant, er is geen activiteit. En er is gebrek aan personeel. In ieder geval is haar benadering een verademing, gewoon omdat ze laat zien hoe het (soms) ook kan en wat haar daarbij heeft geholpen.

Wat mij ook opviel was dat hulpverleners blijkbaar geraakt werden door de manier waarop Janneke en Dick bij elkaar bleven, want ze maakten tijd voor haar. De huisarts gaat persoonlijk achter een ziekenhuisbed aan als de thuiszorg meldt dat dat pas over 6 weken te verkrijgen is. En de psychiater zegt in de laatste fase van Dicks leven dat hij een vrij weekend heeft en dus alle tijd om te komen. Gewoon lezen, dit boek.

Citaten

Pag. 44: ‘Ik probeer je te bewijzen dat wij samen gefietst hebben: (…) ‘Ik ben met jou getrouwd, met jou als mevrouw.’ Ik voel me hopeloos, de tranen schieten me in de ogen. Ik heb zin om heel hard te schreeuwen dat je je vergist, dat het komt door die rotziekte die een poos geleden bij jou is geconstateerd. Ik snap wel dat ik je niet moet tegenspreken, je kunt er niets aan doen. Maar ik moet mijn boosheid, angst verdriet gewoon kwijt. Ik stoot een paar bekers van het aanrecht om en begin prompt te huilen. Ik ben kwaad. Gelukkig op mijzelf, niet op jou. Dan help je met opruimen, zegt dat het onbelangrijk is, dat ik niet hoef te huilen. Dat we gewoon de volgende keer samen gaan fietsen. Je zegt: ‘Ik zal het die vrouw wel zeggen, ze is aardig, dat begrijpt ze wel.’

Pag. 73: “De lastigste tijd van de dag is meestal het eind van de middag. Dan begin je onrustig te worden. Je zegt vaak: ‘Ik moet naar huis.’of  ‘Ik moet naar mijn vader en moeder.’(…) Lastig is dat ik dan niet langer dan twintig minuten kan wandelen en jij tijdens zo’n verward moment niet altijd weer mee terug naar huis wil. Na enige tijd merk ik dat het het beste is dat ik er niet tegen inga wanneer je de deur uit wil, maar zeg: ‘ja, dat is goed, Dick. Je gaat naar de kapstok en probeert je jas aan te trekken. Dat is een hele klus. Normaal gesproken help ik je, maar dat doe ik nu niet. Vaak ben je zo lang bezig dat je helemaal vergeten bent dat je weg wilde.’

Pag. 109-110: ‘In mijn gesprekken met de begeleider voert verdriet meestal niet de boventoon. Vaak heb ik dan juist het gevoel dat het allemaal even niet zo erg is. Dat het leven met alzheimer ons goed lukt. Niet overleven, maar echt leven. Het is troostend dat we kunnen lachen over de gekke dingen die gebeuren. Wanneer je je in een vergevorderd stadium van de ziekte bevindt en erg in jezelf gekeerd bent, troost het me ook te zien dat je je veilig voelt, niet ongelukkig bent. Dat je op me vertrouwt, nog iets liefs zegt tegen mij, me een zoen geeft, me vastpakt.’

Pag. 138: ‘Wanneer we niet meer dan vijf minuten lopen van huis zijn, blijf je stokstijf staan, wat ik ook doe of zeg. Aan de oever van de rivier zie ik een man zitten- hij lijkt op een Palestijnse vriend van ons. Ik loop naar hem toe, leg snel uit dat je alzheimer hebt en dat ik je niet mee naar huis kan krijgen. Ik denk dat het helpt als hij naar je toe gaat en vraagt of hij bij ons thuis een glas water mag drinken. De man loopt met mij mee, zegt: ‘Hallo, Dick, mag ik met je mee naar huis lopen? Ik wil graag een glas water.’’ Ja natuurlijk,’ zeg je meteen. Je wilt mensen altijd helpen.’(..) Na het glas water bedank ik de man, die zegt: ‘Ik ben blij dat u het mij gevraagd heeft. Uw man is heel vriendelijk.’

Recensies

Anja Schüller: ‘Janneke richt zich in Dan wappert mijn hart naar je toe direct tot Dick, omdat ze, zo legt ze uit, nooit over hem heeft willen praten, maar altijd met hem. Het resultaat is een ontroerend, geestig en openhartig document dat een uniek inzicht geeft in het verloop en de gevolgen van alzheimer voor partner, familie en vrienden.

Klik hier om terug te keren naar de korte bespreking.