Als verpleegkundig consulent Dementie bij het Alzheimercentrum VUmc heeft Freek Gillissen (59) een duidelijke visie op de zorg voor mensen met dementie en hun huidige plek in onze maatschappij. ‘Je kunt gewoon naast iemand met dementie in de tram zitten, hoor!’

‘Wat onze samenleving echt moet weten, is dat mensen met dementie helemaal niet zulke hoge eisen stellen aan de hulp die zij nodig hebben. Geen bezigheidstherapie, geen ingewikkelde dingen of gesprekken die ze eigenlijk toch niet meer kunnen voeren. Als iemand je maar moeilijk meer begrijpt, dan raak je allebei gefrustreerd. Stop met praten, pak iemand beet en laat je liefde voelen. Gewoon gezelschap, een kop thee, in de buurt zijn. Het gevoel dat ze erbij mogen horen. Dat is de essentie van hun hulpvraag.’

‘Laatst had ik een familiegesprek. Een vrouw van pas 48 met de ziekte van Alzheimer. Zij werd angstig als ze alleen was, maar haar man moest ’s ochtends  gewoon om zeven uur naar zijn werk. Er moest nou eenmaal rook uit de schoorsteen komen. Tot nu toe lukt het om doordeweeks van zeven tot negen vrienden, kennissen en buren bij haar te laten zijn tot de thuiszorg komt. Ze vroegen mij: “Maar wat moeten we dan met haar doen?” Gewoon, zei ik, pak de krant en ga zitten. Alleen al het feit dat je er bent is genoeg voor haar. En dat bleek ook te kloppen.’

Erbij horen
‘Gezelschap, het gevoel er nog bij te horen. Dat is onmisbaar voor iemand die dementeert. Maak het klein. Blijf bij je gevoel. Stel, je bent gewend om altijd met twee echtparen te klaverjassen. Opeens kan een van de vier niet meer meedoen omdat –ie dementeert. Moet je dan die bijeenkomst schrappen, of er gewoon een andere invulling aan geven? Mensen met dementie resoneren op onze stemming. Maak je het gezellig, dan gaat het met hen ook okay, al kunnen ze niet meer klaverjassen. Partners zeggen: ik probeer hem te bereiken en met hem te praten. Dan zeg ik: “Dat werkt niet, he?” Nee. Dan zeg ik: “Ik kan hem zo laten lachen” , en  ga dan lachen en zeg : “Wat een flauwekul zitten we te bedenken he?” Als waardering krijg ik dan vaak een grote smile.’

‘Vertel iedereen hoe ze kunnen omgaan met jouw dierbare. Dat het gaat om dat gevoel van erbij horen. Muziek of een huisdier heeft een groter effect bij iemand die dementeert dan het voeren van een gesprek. In mijn werk heb ik daar al zo veel voorbeelden van gezien. Zoals een vrouw die al een jaar niets meer zei, maar opeens begon mee te zingen met een kinderkoortje dat kwam optreden in het verpleeghuis.’

Betrokkenheid van de omgeving
‘Vroeger was dementie  een onderdeel van onze maatschappij. Als je de boerderij van je vader overnam, dan kreeg je je dementerende opa erbij. Wij zijn daar niet meer op ingesteld. Ik ben initiatiefnemer en bestuurslid van het Odensehuis, een inloophuis voor mensen met dementie in een vroeg stadium en hun mantelzorgers. Het is hun huis, zij bepalen wat er aan activiteiten plaatsvindt. Omwonenden houden een oogje in het zeil. Als mensen gaan dwalen, worden ze teruggebracht. Het kán dus wel, die participatiemaatschappij.’

‘Belangrijk is dat er eerst een heldere diagnose gesteld wordt: andere oorzaken van geheugenverlies uitsluiten, huisarts en casemanager nemen daarna de zorg over. Het zou mooi zijn om bij die huisarts een casemanager spreekuur te laten houden. Die kan degene met Alzheimer én hun mantelzorger coachen en om de paar maanden afspreken om de behoeften te peilen. En mensen leren sociale steun in hun omgeving te zoeken. Juist ook als je een partner hebt, want die moet de batterij op tijd kunnen opladen.'

Emancipatie
In mijn ogen is het belangrijk dat mensen met dementie emanciperen. Nu zitten ze vaak opgesloten in dagopvangcentra of verpleeghuizen. Als we de maatschappij leren hoe met dementie om te gaan, dan is dat minder nodig. Onze Zuiderburen zeggen: “Vergeet de dementie en onthoud de mens.” Een prachtige slogan.’

 

Reacties:

  1. dank je Freek, voor de verwijzing naar het Odensehuis, sedert die tijd konden we beiden beter met zijn ziekte omgaan . Door het contact met medepatienten en de mantelzorgers en de staf. Een gouden 4 jaar geweest. Daardoor hielden we het beiden vol. Daarom staat ook onder al mijn email: zet dementie niet achter de geraniums, geef de geraniums water en dementie aandacht.

    Met vriendelijke groet, Margriet

    1. Beste Frans, fijn dat je dit artikel gaat bespreken op de dagopvang. Laat ons vooral weten wat jouw persoonlijke ervaringen zijn.

4 antwoorden op “‘Mensen met dementie moeten emanciperen’”

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *