‘Kijk je nog naar je moeder? Praat je met haar?’ De woorden van Nicole van de thuiszorg waren raak. Sinds mijn moeder, anderhalf jaar daarvoor, de diagnose alzheimer had gekregen, was ik vooral projectmanager geworden. ‘Veel succes’ hadden de artsen van het Geheugenpoli ons gewenst. Als kinderen ontdekten we al snel waarom.

Zodra de geest van een dierbare achteruit holt, sla je zelf aan het zorgen. Je doet alles wat je kan om het leed te verzachten. Maar met een jong gezin en een baan zijn de grenzen snel bereikt. Dan begint de grote zoektocht naar de juiste hulp, die je vervolgens moet aansturen: van casemanagers, artsen en thuiszorgmedewerkers tot dagbestedingscoördinatoren, goedbedoelende buurvrouwen en maaltijdbezorgers aan toe. En mijn moeder? Die werd er in die onbestemde drukte alleen maar bozer en gefrustreerder op. En eenzamer, net als wij.

Voordat je het weet, verlies je in moeilijke tijden de verbinding en ben je allemaal alleen in je verdriet.

Vandaar dat Nicoles opmerking me zo raakte. Omdat je elkaar in al die onmacht juist dat onthoudt, waarnaar je het meeste snakt: aandacht. En dan is het zo fijn als er mensen zijn die je daarop attenderen; die überhaupt de moeite nemen om je bij de les te houden. Die je niet allerlei prognoses of protocollen uit de doeken doen, maar die even met je gaan zitten en uitleggen wat er nu eigenlijk precies aan de hand is. Hoe dat nou werkt, met alzheimer. En hoe je een dierbare daarin het beste kunt bijstaan.

Met aandacht dus. Er gewoon zijn.

Wij hebben mazzel gehad. Want behalve op dichte deuren, koele kikkers en frustrerende protocollen, zijn we tijdens mijn moeders ziekte op méér Nicoles gestuit: lieve en betrokken verzorgers, die eer uit hun werk halen. Die niet alleen doen wat beschreven staat in hun strakke taakomschrijving, maar die werkelijk kijken naar de behoeften van de patiënt en hun familie. Het zijn deze mensen, die voor ons het verschil hebben gemaakt.

Dat merkten we ook in het verpleeghuis. De verhuizing daarheen was dé shock die mijn moeder altijd zo gevreesd had. Toch is het juist die plek geweest, die haar en ons rust heeft gebracht. ‘Wij nemen jullie alle zorg uit handen, jij bent er voor je moeder’, drukte verpleegster Denise me bij binnenkomst op het hart. Na verschrikkelijke weken, waarin mijn moeder niet begreep waar ze nu weer verzeild was geraakt, begon de impact van Denises woorden me te dagen. Ik hoefde mijn moeder niet meer te verschonen of ervoor te zorgen dat ze dronk en at. Niks geen actielijstjes meer; ik hoefde er alleen maar voor haar te zijn.

Ik kon daardoor anders naar haar kijken. Het lukte me steeds beter om daadwerkelijk bij haar te zijn, mee te gaan in haar belevingswereld en samen met haar te lachen en te huilen. Zij, op haar beurt, voelde zich steeds veiliger in de overzichtelijke verpleeghuisomgeving. Ze was dankbaar als ik kwam, hoefde niet alsmaar méér van me, zoals de voorgaande jaren in haar vlagen van paniek. En ze kreeg ook weer heldere momenten, die we samen konden beleven.

Door aandacht kreeg ik iets van mijn moeder terug. Ik kon weer kind zijn en zij mijn moeder. Precies zoals we gestart waren, 43 jaar geleden. Het half jaar dat ze nog leefde, hebben we weer – zonder voorbehoud – van elkaars gezelschap kunnen genieten.

Tot dit besef kwam ik laatst, tijdens mijn gesprek met een interviewster van de Dementie Verhalenbank. Deze website is in het leven geroepen door hoogleraar Anne-Mei Thé, om een stem te geven aan mensen met dementie en hun omgeving. Wat een mooi initiatief is dit! En wat wordt hiermee een gapend gat gevuld. Want: was het drie jaar eerder gestart, dan had ik – op zoek naar steun, tips en ervaring – de persoonlijke verhalen opgeslurpt. En me, met onze familie, ongetwijfeld minder eenzaam gevoeld.

Deze blog van Teus Lebbing verscheen op 22 april 2016 op haar website www.abrandnewstory.nl. Wij mochten het hier delen. NB de foto is een archiefbeeld, dit is niet Teus met haar moeder.

Reacties:

2 antwoorden op “‘Voor je het weet, verlies je de verbinding’”

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *